È tempo di vita , è  la campagna nazionale di informazione e sensibilizzazione sul tumore al seno avanzato, promossa da Novartis in collaborazione con Salute Donna Onlus e la Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO), con il patrocinio di Fondazione AIOM.

 

Quella degli incontri sul territorioè una delle attività più importanti previste dalla campagna, un appuntamento di supporto concreto per dare informazioni utili su come affrontare la vita con il tumore al seno metastatico.
L’appuntamento all’Azienda Socio Sanitaria Territoriale di Mantova è stato preceduto dall’installazione di un totem multimediale presso il quale i pazienti e famigliari hanno potuto rispondere a poche semplici domande sul loro vissuto, esigenze e paure. E hanno potuto lasciare le loro domande, affinché siano spunto di discussione nell’appuntamento di domani.
Rabbia (21%) e paura(18%)sono le principali emozioni che emergono dai loro contributi diretti, insieme alla determinazione (16%): sentimenti contrastanti che evidenziano come la cosa più pesante per le pazienti sia da un lato svolgere le visite di controllo e gli esami (29%), ma anche attività che fanno parte della routine quotidiana come mantenere una normale vita sociale (24%) o seguire le faccende di casa (21%). Dai contributi diretti delle pazienti emerge inoltre in maniera chiara un desiderio di dialogo e il bisogno di raccontare i propri bisogni e le proprie preoccupazioni (22%). La sfera emotiva e la condizione psicologica (32%)sono gli aspetti più rilevanti emersi anche dalle risposte dei caregiver, per i quali ladeterminazione (37%) risulta essere l’emozione più diffusa insieme però al senso di solitudine (21%). Il50%dei caregiver inoltre esprime la necessità di avere più tempo con i medici per porre quelle domande che non sempre è possibile fare nella quotidianità, mentre per le pazienti risulta importante poter ricevere informazioni sui diversi aspetti della malattia(22%), dall’alimentazione agli effetti indesiderati, dai propri diritti alla gestione degli aspetti psicologici.

 “Abbiamo aderito a questa iniziativa con entusiasmo – ha dichiarato Maurizio Cantore, Direttore Struttura Complessa Oncologia dell’Azienda Socio Sanitaria Territoriale di Mantova–  perché giornate come questa, che si svolgono in un reparto di oncologia in cui il tempo della vita si mescola con le esigenze dell’ascolto e della condivisione, rappresentano la migliore opportunità perché un approccio multidisciplinare e l’alleanza terapeutica tra medici, infermieri, pazienti e familiari possano diventare complicità in un cammino mai in solitudine”.

I dati relativi al nostro paese indicano che 1 donna su 8 in Italia si ammala di tumore al seno nel corso della sua vita. Tra le patologie oncologiche è la più diffusa tra il genere femminile, con circa 50.000 nuovi casi ogni anno in Italia, e con un trend di incidenza in leggera ascesa (+0,9%). Di questi casi il 30% è destinato a progredire e a evolversi in tumore avanzato. Il tumore al seno si definisce avanzato quando cellule provenienti dal tumore primitivo, inizialmente localizzato alla mammella, si sono diffuse in altre parti rispetto al punto d’origine. Complessivamente, si stima che siano circa 30.000 le pazienti malate di tumore al seno avanzatoin Italia.

“Questi incontri sono estremamente importanti perché danno l’opportunità di offrire non solo alle donne, ma anche ai familiari e agli amici che vivono da vicino la realtà della malattia, un’occasione di ascolto, di condivisione e di risposte – ha dichiarato Chiara Iridile, Psiconcologa presso l’Azienda Socio Sanitaria Territoriale di Mantova –Ciò che vogliamo far emergere è che la malattia oncologica, pur nella sua drammaticità, può essere una parte della propria vita e non l’intera vita; che si può quindi continuare ad attingere a progetti, desideri e relazioni senza che la malattia trasformi la vita solo in un’attesa angosciosa. Desideriamo farlo insieme per sottolineare come, a fianco di sempre nuove opportunità farmacologiche, sia necessario tenere presente gli aspetti relazionali ed emotivi delle pazienti e dei loro cari come parte integrante di ogni terapia”.

Il tempo delle pazienti aumenta sia come quantità sia come qualità. Sebbene, infatti, non si possa parlare di guarigione, grazie ai progressi della ricerca scientificaoggi è sempre più possibile avvicinarsi alla cronicizzazione del tumore al seno avanzato. Negli ultimi dieci anni i miglioramenti sono stati rilevanti grazie all’introduzione di nuove molecole efficaci, che stanno portando a un controllo sempre maggiore della fase definita ‘sopravvivenza libera da progressione’, che va via via prolungandosi. Non solo, grazie alla possibilità di prevedere fasi di trattamento “più soft”, a bassa tossicità, le pazienti oggi possono condurre una vita attiva e vicina il più possibile alla normalità. Si sono aperte anche nuove prospettive di cura: grazie ad esempio a una nuova classe di farmaci, gli inibitori delle chinasi ciclina-dipendenti (CDK) 4/6 anche per le pazienti con patologia mammaria HR+/HER2- . Questi farmaci, impiegati in aggiunta alla terapia ormonale nelle donne con tumore al seno avanzato HR+/HER2-, hanno dimostrato di migliorare i risultati ottenuti con la sola terapia ormonale e di prolungare la sopravvivenza libera da progressione. Ecco perché diventa sempre più importante dar loro tutti gli strumenti possibili perché il tempo della malattia sia davvero tempo di vita.
La campagna
Oltre al programma di incontri sul territorio nazionale, la campagna mette in campo una serie di strumenti concreti a supporto di pazienti e caregiver: il sito webwww.tempodivita.it,uno spazio pensato per offrire informazioni chiare sulla patologia e per fornire strumenti pratici e utili per la sua gestione e comprensione. Un decalogosugli aspetti psicologici della patologia, un vero e proprio vademecum, messo a punto dalla Società Italiana di Psico-Oncologia e che è parte di una collana dedicata al tumore al seno avanzatoche approfondisce diversi aspetti: la patologia, l’alimentazione, i diritti delle pazienti, gli effetti indesiderati delle terapie antitumorali orali. Sono state inoltre realizzate delle video pillole, brevi filmati disponibili su sito, che forniscono elementi utili per comprendere quali comportamenti mettere in atto per evitare l’isolamento della paziente.

 “Abbiamo scelto di supportare la campagna – ha dichiaratoAnna Maria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus – innanzitutto perché, nonostante oggi si possa fare molto anche per il tumore al seno avanzato, se ne parla ancora molto poco; ci ha spinto il desiderio di non lasciare sole le donne che rientrano in questa categoria nella gestione della malattia. Nella nostra lunga esperienza associativa riscontriamo nei racconti e nel vissuto delle pazienti la solitudine, la poca attenzione a loro dedicata, la paura nell’affrontare il quotidiano. Le donne che convivono con il tumore al seno avanzato e i caregiver che stanno loro vicino chiedono, tra le altre cose, di avere più tempo per fare domande, avere informazioni e consigli, avere anche unsupporto psicologico, non sempre presente all’interno delle strutture ospedaliere. Ecco perché iniziative come quella che vede insieme qui l’Azienda Socio Sanitaria Territoriale di Mantova, pazienti, medici e caregiver sono supporti concreti assolutamente preziosi per chi si sente quasi sempre solo e impreparato. Così come è fondamentale richiamare l’importanza di avere a livello istituzionale un PDTA regionaleper le donne metastatiche, al fine di tracciare per le stesse un percorso che sia chiaro e condiviso, un percorso che non ultimo potrebbe essere tracciato all’interno delle breast unit, ampliando agli specialisti che si occupano di malattia avanzata della mammella.”