E’ stato presentato a Milano il percorso formativo nato nel quadro del Pro- getto EURICLEA dedicato alla creazione di una nuova figura infermieristica specializzata nella cura dei pazienti affetti da Leucemia Mieloide Cronica (LMC). Il progetto nasce dalla collaborazione tra il Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica, la Società Italiana di Ematologia e la Federazione Ipasvi. Il progetto è sostenuto da un contributo non condizionato di Ariad Pharmaceuticals.
La LMC è una malattia neoplastica che colpisce le cellule staminali del midollo osseo determinando una prolife- razione incontrollata di quest’ultimo con produzione di un numero elevato di globuli bianchi a causa di un’ano- malia genetica che produce la proteina BCR-ABL. In seguito alla fase cronica di produzione eccessiva di globuli bianchi, l’evoluzione della malattia conduce a fasi più aggressive definite fasi accelerata e blastica. Colpisce in Europa circa 7.000 nuovi pazienti ogni anno1, in Italia vengono diagnosticati circa 900 nuovi casi l’anno.
Oggi, sono disponibili nuovi farmaci innovativi in grado di controllare la malattia con un incremento di soprav- vivenza mai sperato in passato. Tuttavia, anche questi nuovi trattamenti possono sviluppare reazioni indesiderate come la mielosoppressione (riduzione della funzionalità del midollo osseo), eruzioni cutanee, disturbi gastrointe- stinali e alcune manifestazioni come debolezza, affaticabilità, mal di testa, alterazioni degli esami di laboratorio, tendenza alle infezioni e sanguinamenti/emorragie, comparsa di pallore, tachicardia ed affanno.
Tali eventi devono essere riconosciuti e gestiti in maniera adeguata affinché il paziente possa continuare a trarre il massimo beneficio dal trattamento. È importante che il presentarsi di effetti collaterali non causi l’interruzione della terapia inficiandone l’efficacia. Il ruolo dell’infermiere in questa delicata fase è strategico, sia dal punto di vista clinico che psicologico/emotivo.
Dalla nascita di questo progetto, in marzo scorso, il gruppo di lavoro composto da AIL Pazienti LMC, SIE e Ipasvi ha lavorato con grande entusiasmo portando a compimento il percorso formativo.
Il ruolo dell’infermiere è determinate nella gestione degli effetti collaterali. Tuttavia, per gestirli in maniera effi- cace sono fondamentali la collaborazione da parte del paziente e la sinergia con il clinico. I pazienti riconoscono nel ruolo dell’infermiere la figura più vicina e di aiuto, si stabilisce tra i due un rapporto di totale fiducia.
“Fortemente voluto dai pazienti e accolto con entusiasmo da medici e infermieri, questo importante progetto sarà di grande aiuto al malato e alla sua famiglia – afferma Felice Bombaci, presidente Gruppo pazienti AIL LMC – perché crea un punto di riferimento e di supporto clinico e psicologico costante e concreto in tutto il percorso di cura, migliorandone gli esiti”.
Il percorso formativo consentirà di esplorare le esperienze degli infermieri nella cura dei pazienti affetti da LMC e metterle a fattor comune. Discutere dei bisogni di assistenza dei pazienti, condividere le linee guida esistenti e rafforzare la collaborazione con gli ematologi saranno il primario obiettivo del corso.
“Gli infermieri hanno assunto un ruolo di supporto sempre più importante nella gestione quotidiana dei malati affetti da varie patologie ematologiche – spiega il Professor Fabrizio Pane, Presidente della Società Italiana di Ematologia – per questa ragione, con piacere, SIE ha sostenuto e partecipato al Progetto EURICLEA ed ha colla- borato allo sviluppo del percorso formativo che vedrà protagonisti i clinici a guidare il primo gruppo di infermieri specializzati nella gestione delle patologie neoplastiche del sangue”.
L’obiettivo del progetto formativo EURICLEA è quello di formare in Italia un primo gruppo di “case manager” che possa poi estendersi a tutto il territorio italiano attraverso un ampio network di infermieri spe- cializzati nell’assistenza al paziente affetto da leucemia mieloide cronica, in modo da coprire il fabbisogno di tutti i centri italiani.
“A breve partirà la fase di formazione vera e propria e, una volta che il gruppo pilota avrà completato l’iter formativo, verrà istituita una rete infermieristica nazionale. – Ribadisce Irene Rosini, Federazione nazionale dei Collegi Ipasvi – Il percorso formativo è costruito per migliorare la capacità di gestione dei pazienti in terapia con i nuovi farmaci biologici ed include lo studio del percorso assistenziale, che va dall’accoglienza durante l’iter dia- gnostico, all’accoglienza dopo la comunicazione della diagnosi, alle fasi di informazione ed educazione e finisce alle segnalazioni e intervento”.
